«Unidos para que se escuchen nuestras voces»
Ellas son Valentina y Maylen, son niñas con Albinismo, y en el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, su mamá Patricia Avendaño contó sobre que es el albinismo, sus necesidades y las acciones que realizan para concientizar, erradicar la discriminación y lograr mejoras en las condiciones de vida.
A partir del nacimiento de sus hijas, Patricia, quien hasta ese momento desconocía todo sobre el albinismo, comenzó su lucha para mejorar las condiciones de vida, no sólo de sus hijas, sino también de todas las personas que viven con esa condición. Hoy gracias al trabajo para concientizar sobre el albinismo y erradicar los estereotipos, Valentina y Maylen practican taekwondo, goalball (deporte paralímpico) y natación, el mensaje es que una persona con albinismo puede llevar una vida normal con los cuidados requeridos.
La ONU eligió como tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este 2022: «Unidos para que se escuchen nuestras voces» y en base a ese lema es que pensé unir mi voz difundiendo un poquito más sobre esta condición. También este día se utiliza un lazo blanco en el lado del corazón y se usa en redes sociales #albinismoyomesumo. En Argentina se busca concientizar para erradicar la discriminación en las escuelas, que los médicos se asesoren y contar con protocolo de atención.
En primer lugar, Argentina no cuenta con datos estadísticos sobre cuantas personas con condición de albinismo viven en el país, situación que ya indica que muchos menos existen políticas sanitarias públicas que los y las contengan.
“Uno se entera en el momento en que nacen que tienen condición de albinismo”, dijo Patricia sobre su experiencia cuando tuvo en brazos a sus mellizas hace ocho años. En esa situación, recordó que “los pronósticos que nos daban muchos médicos no eran acertados, primero dijeron que eran ciegas”.
Con todas las incertidumbres que la maternidad genera se sumó atravesar el desconocimiento sobre el albinismo y así fue que “se nos ocurrió armar un Facebook y no pensamos que en todos estos años se iban a conformar varios grupos y que esto iba a conformar un grupo de apoyo para las personas con albinismo”, comentó la mamá de Valentina y Maylen.
Precisó que “este grupo trabaja en todo el país tratamos de apoyar, concientizar y desmitificar porque como hay mucha desinformación, en la comunidad médica, educativa, e inclusive en nuestra sociedad, tratamos de contener a las familias para que estén informadas y de esta manera la persona con albinismo tenga una vida normal».
¿Qué es el albinismo?
Es una condición genética, heredada de los papás, eso quiere decir, que tanto mamá y papá, tiene el gen dormido y se manifiesta en su hijo.
Es la falta de producción de melanina, no tienen la síntesis de la melanina, porque no hay tiroxinasa.
Hay más de 22 tipos de albinismo: hay oculares, otros que no generan nada de color entonces les afecta la piel, los ojos y el cabello.
Al afectar los ojos tienen fotofobia les afecta la luz porque la retina no tiene color; se produce hipoplasia muscular ven borroso; los nervios ópticos están cruzados carecen de visión de profundidad, tienen mistegamo, es un movimiento involuntario de los ojos, que se hace para poder fijar.
Con la Ley de Discapacidad Visual tienen el certificado de discapacidad y les cubre anteojo, una ayuda óptica, o una lupa, pero queda afuera lo dermatológico.
Necesitan un protector solar las 24 horas porque no tienen protección, el rayo del sol ingresa en la célula y ahí quedó eso trae aparejado cáncer de la piel, en edades tempranas.
¿Por qué una ley?
Desde Albinismo Argentina impulsaron una ley nacional, que llegó a tener media sanción en diputados, pero cayó el estado parlamentario. “Lo que se buscaba con la ley es el apoyo integral a las personas con albinismo en cremas, ayudas ópticas, en anteojos, en instrucción de un protocolo ante el nacimiento de una persona con albinismo” contó Patricia.
Se necesita informar para aclarar que las personas con albinismo no tienen una limitación cognitiva, solamente necesitan de ciertas herramientas para hacer lo que deseen hacer.
“La otra parte que no es menor, es lo social, porque no dejan de ser personas que son diferentes, me encontré con gente que me ha dicho tuviste dos monstruitos, vampiritos, y esa concepción es la que es necesario cambiar, con información”, concluyó Patricia.
Para pedir información o apoyo pueden comunicarse por Facebook a Albinismo Argentina, Albi argentina en Twitter e Instagram y en www.albinismoargentina.com.ar.
Ph Karina Iozzia